Mit jelent a Corpus Callosum (magyarul kéregtest) rendellenesség (CCD)? 

Az érintetteknek lehetnek kognitív, pszichés, testi és vagy viselkedéshatások, enyhétől a súlyosig terjedően. Ez magába foglalhat fejlődési késedelmet, társas viselkedési problémákat, tanulási zavarokat, feldolgozási és végrehajtó működési hiányosságokat, problémákat a komplex gondolkodásban, nyelvi készségekben és beszédben. Lehet még a fentiekhez adódó neurológiai és genetikai betegségek, például autizmus, epilepszia vagy Aicardi szindróma. A hatások jelen is lehetnek, vagy rejtve maradhatnak, ez azt jelenti, hogy a szükséges segítséghez, megértéshez és támogatáshoz való hozzáférés nehézséget okozhat.

• CCD azaz Corpus Callosum rendellenességek (összefoglaló név)
• AgCC azaz Corpus Callusum Agenesia vagyis A Corpus Callousm részleges hiánya, vagy teljeshiánya
• Hipoplázia /Hipogenezis vagyis Vékony Corpus Callosum
• Diszgenezis vagyis formátlan Corpus Callosum

A Corpus Callosum fejlődése nem fejeződött be

Más betegségek, amelyek Corpus Callosum rendellenességgel jelennek meg:

• Epilepszia
• Fejlődés lemaradás
• Látás és vagy hallás csökkenés
• Autizmus spektrumzavar (ASD)
• Celebralis Parézis -CP -az izomtónus problémákkal

A hozzá fűződő agyi elváltozások lehetnek:

• Colpokefália (Az oldalkamrák megnagyobbodása melyben folyadék gyülem van, a helyen ahol a Corpus Callosum helyezkedik el.)

• Hidrokefalusz (az oldalkamrákban kialakuló nyomás , a folyadék áramlását akadályozva)
• Mikrokefália (kis méretű agy)
• Deformált kéreg (rendellenesség az agy szerkezetében vagy görbületében)
• Kisagy vagy az agytörzs rendellenessége
• A hipofízis deformáltsága

Hogyan diagnosztizálják?

A CCD már magzati korban ultrahang, majd magzati MR segítségével diagnosztizálható, vagy később CT vagy MR segítségével.

Mi a CCD oka?

Nehéz meghatározni mi okozz a CCD-t. Lehet oka genetikai rendellenesség (a kromoszóma szerkezetben vagy magukban génekben fellépő rendellenesség), vagy nem genetikai okokból kifolyólag ( magzatra gyakorolt mérgező, vagy fertőző káros hatások ). Gyakran a CCD oka nem derül ki, a jelenleg elérhető tesztekkel sem. Az okok megtalálásra orvosi kutatások aktívan folynak. A fejlődés jelentősen különbözhet, a normális fejlődéstől az enyhe károsodáson át a súlyos kognitív és fizikai fogyatékosságig. A korai előrejelzés nehéz, mivel a hiányosságok meg is jelenhetnek, vagy sem a gyermekkori fejlődés során. A várd ki a végét attitűd gyakori az orvosok között.

Néhány gyakori jellemző, ami előfordulhat:

• Késleltetett mozgási, beszéd és kognitív fejlődés.

• Szenzoros feldolgozási problémák
• Beszédképességet érintő nyelvi zavarok
• Magas fájdalomküszöb
• Alvásporblémák
• A testhőmérséklet beállításának nehézségei
• Korlátozott éleslátás a saját viselkedésével és annak következményeivel kapcsolatban
• Nehézség az összetett feladatoknál, mint például a megfelelő szavak használata társas helyzetekben, probléma megoldó képességekben és összetett okfejtésekben.
• Nehézségek a társas kapcsolódásokban. Ebben benne lehet az, hogy mások gondolatainak és érzéseinek nem vagyunk tudatában, a társas jelek félreértelmezése, akár az arckifejezésekben és a hangsúlyokban-hangszínben, empátia hiánya, korlátozott megértése a humor értő átadása, illetve nem képes a testvérek beszélgetését és tetteit követni. Ezek a dolgok általában korai kamaszkorban jönnek elő.

Előnye is van:

A magas fájdalomküszöb, és az egyszerre több dologra való figyelés lehetősége

A CCD egy rejtett rendellenesség, ezért a diagnózishoz , a segítséghez és támogatáshoz való hozzáférés nagyon nehézkes. Az ACC-s érintetteknek végrehajtó funkciós hiányosságok, szocializáció és magasabb rendű érvelés hiányosságok, még akkor is, ha például az ágy rendbetételében nem mutat nehézséget. Az érintetteknek hasznosak a kognitív és viselkedésterápiák, a a konkrét nehézségekre fokuszálva és gyakran jobban teljesít, ha több időt kap egy cél elérésére.

Elnézésedet kérem az esetleges szövegezési és helyesírási hibákért, nagyon igyekszem, de érintettként nehézségeim vannak sajnos ezzel.

A szövege t az Ausztrál Corpus Callosum rendellenesség szervezetének (AusDocc) brossúrái alapján készítettem

Ernyőszervezetek, keretrendszerek melyeknek tagjai vagyunk:

Az ÉFÉOSZ (Értelmi fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége) nem fogad szervezeteket, ők egyéneket várnak minimális tagdíj ellenében tagkártyával sok-sok kedvezmény elérhető -feltétel az orvosi dokumentumok elküldése

RIROSZ -Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

EURORDIS -A Ritka betegségek európai ernyőszervezete

ITHACA ERN - Ritka fejlődési rendellenességek, intellektuális és egyéb idegfejlődési rendellenességek európai referenciahálózata

Magyar Páciensek Kamarája